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文|娱瓜酱

编辑|娱瓜酱

前言

被问到未来是什么？

的答案很明确：

有没有自己不重要，渐冻症被撞开缺口就好。

但妻子显然不那么想。

早前，她当着镜头送出祝福：希望丈夫能好起来。”

可不管前路有多难，两人一直站在对抗疾病的最前线。

最近蔡磊再现身镜头前。

对妻子称呼却让网友感受到别样的分量。

逆“冻”而生

又是一年中秋时。

9月26日，蔡磊和的采访记者碰上了面。

镜头中只有蔡磊和身边的几位护工。

至于段睿——还在十公里外的居所为直播试样。

是的，如今的两人已经分开居住。

为了各自的生活、工作方便，也为了蔡磊。

要知道，年初他的病情就已经进入了终末期。

两年没出卧室，只有眼睛能动。

每次旁人想要来看望，就要全身消毒，全程佩戴口罩。

毕竟，蔡磊的身体稍有感染，都可能危及生命。

但好在，现在的他依旧活着。

早前医生给出的三五年生存期预估也早已被打破。

时间倒回七年前，儿子刚出生没多久，蔡磊确诊渐冻症。

前京东副总裁，事业家庭双丰收的人生，就此逐渐远去。

那时的蔡磊其实也有过迷惘。

确诊之后，他有半年的时间整夜睡不着，难以接受。

问遍专家，得到的答案永远只有一个：无药可治。

如此结果下，蔡磊的婚姻倒受到了考验。

他主动跟妻子段睿提了离婚，给予对方选择的余地。

结果，却被段睿当场拒绝，她选择和丈夫一起扛。

而在背后，蔡磊也悄悄认准了一条路。

“要么死掉，要么干掉这个病” ，蔡磊如此说道。

事实上，他也确实贯彻了这番话。

医生当初一度建议他卧床静养，避免病情急速恶化。

他却选择了逆道而行。

网传的画面里，蔡磊坐在轮椅上，身边人反复劝他歇会儿。

他却严词拒绝，只要求身边人打开电脑让自己工作。

别人治病是“养着”，他治病是“拼命”。

他卖掉房产，四处奔走筹钱，搭起了“渐愈互助之家”。

寻医问药？无果。

选择民间调研？数据零散得像一盘散沙。

没人做，那就自己做。

从几百个病友群起步，到如今的大型民间渐冻症科研数据平台。

团队更是已经研究了相关的药物，有人从接近瘫痪到重新站了起来。

可惜，该药物对于蔡磊暂且无效，病情也还是一天天恶化。

不过，他身边从来都不是一个人。

坚实后盾

今年3月，蔡磊的住处又迎来了一位探访者。

那是已经67岁的好友倪萍。

画面中，蔡磊坐在轮椅上，倪萍戴着口罩，神情动容。

那一次，倪萍聊起了蔡磊的母亲、儿子，不断鼓励着他。

还直言对方的状态，一直鼓舞着自己。

确实。

从确诊到研发药物，蔡磊始终没有向命运低头。

一句“大闹天宫”，说尽了他抗争的倔强。

奈何外界的声音，却不那么好听。

事实上，蔡磊多年来努力，不乏遭遇好事者质疑。

有人质疑善款去处，也有人称他“不顾妻儿，一门心思只顾自己自救”。

对于这些，蔡磊采取过法律手段，也出面回应过。

就拿“不顾妻儿”来说，他就当着镜头给出澄清。

接受采访时，他平静地回应：求生是所有生命的本能。

至于家人，自己过去几十年早已经攒了足够的积蓄。

就算有一天他走了，段睿和孩子的生活，不会有任何问题。

这话一出，相关的网上谣言才得以平息。

更不必说，段睿其实也没大众想得那么脆弱。

9月27日，有媒体报道其接受采访时的反应。

画面中，段睿一身黑衣，眼眶泛红。

说起丈夫蔡磊，她直言自己未来的规划中不能只有自己。

视频一传出，不少网友自发前往评论区安慰、惋惜。

对于这些，段睿却有不同看法。

此前采访时，她就提到过，外界说到她总会想到“难”“惨”。

可自己却对这些认知难以接受。

毕竟，自己和团队的努力都是实打实的。

当初，段睿毅然辞掉工作，加入直播行业。

她每天忙到凌晨两三点，自己一分钱工资不拿。

选品、品控、直播连轴转，所有的收益她全部投进药物研发。

把直播间从没几个人看，做到粉丝突破五百万。

面对外界质疑，段睿却表现得极为清醒。

甚至对外放话，哪怕将来丈夫不在了，这件事她也会一直做下去。

话说的坚定，这份坚守也戳中了无数人的心。

不怪后来蔡磊会给出那样的称呼。

暗藏深意

9月28日，有媒体报道了春妮对于蔡磊的采访。

镜头前，蔡磊依旧是一身简洁穿搭，坐在轮椅上。

一张亚克力板横隔在他和春妮之间。

他全程用眼控仪打字，传递出他一直以来的想法。

当记者问到自己眼中的段睿时。

蔡磊说起了妻子多年来的付出，字里行间都是心疼。

据他透露，段睿转型成为主播带货，为科研提供资金。

镜头前她热情积极，生活中却几次累得说不出话。

一番话，将段睿长久以来的努力说得明明白白。

只是感慨之余，也有网友发现了“端倪”。

原来在这次的报道中，蔡磊对段睿的称呼不再是“媳妇”。

反而表示，她早就不是传统的家属，是自己身边“最不可或缺的战友”。

从“媳妇”到“最不可或缺的战友”。

虽然只有六个字的差别，背后的信号却十分强烈。

要知道，“媳妇”只是对“我的妻子”的一种表达。

往往出现在家庭语境中，只代表客观的夫妻关系。

这也是外界对于段睿最为广泛的一种认识。

而“最不可或缺的战友”却跳出了这一身份。

将“段睿”从患者家属拉到了同等地位。

这也意味着段睿不再只是单纯的患者家属。

还是和蔡磊一样为了破冰事业不断奋斗的同行者。

换句话说，这直接把段睿多年来的付出摆到了台前。

从确诊渐冻症到推动渐冻症药物研发。

蔡磊为了渐冻症不断抗争，段睿则一直站在他身边。

她不仅撑起了整个家，更是辞掉工作把直播营收投入研发。

从始至终和蔡磊站在对抗病魔的最前线。

如今再看倪萍的那一番夸赞，不是没有道理。

早前，她就曾当众夸赞段睿：是个能人，干什么都能干成。

现在回头再看，倪萍真是没说错。

从零开始做直播，三年时间做到平台头部。

财务运营、团队协调一手抓，始终支持蔡磊。

她把旁人眼里的苦难，活成了自己的事业。

蔡磊说，自己这场仗能撑到今天，全靠段睿托底。

确实。

以前是爱人照顾生活起居，现在是战友共赴生死战场。

称呼变了，身份多了，但内核从来没变。

段睿的能力出色，也和蔡磊一起撑住了无数渐冻症患者和家属的希望。

从确诊时的天塌下来，到把绝症活成“向死而生”的创业。

蔡磊为破冰事业做出的贡献有目共睹。

段睿也确实提供了不可或缺的帮助。

六字称呼之差，变的是称谓，不变的是并肩。

一个在病房里攻坚科研，一个在直播间奔走筹钱。

尽管前路漫漫，两人种下的希望种子却已经生根发芽。

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